PROGETTO DI LEGGE - N. 4623
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
1. La presente legge disciplina le tipologie e le modalità
di interventi che lo Stato italiano dispone in favore dei
soggetti stomizzati ed incontinenti.
Art. 2.
1. Soggetti stomizzati sono coloro ai quali, a seguito di
intervento chirurgico, è stato attuato un collegamento
provvisorio o permanente, tra cavità interne del corpo e
l'esterno, attraverso il confezionamento di un neostoma
cutaneo. A seconda dell'organo cavo interessato alla
stomizzazione si distinguono:
a) i soggetti portatori di urostomie ovvero nefro,
uretero o cistostomie;
b) i soggetti portatori di stomìa intestinale,
ovvero ileo o colostomia;
c) i soggetti portatori di tracheostomie.
2. Si definiscono incontinenti i soggetti nati con atresie
ano-rettali, malformazioni congenite che danno luogo ad
incontinenza urinaria e fecale.
3. I soggetti di cui ai commi 1 e 2 sono ammessi ai
benefìci previsti dalla presente legge.
Art. 3.
1. I soggetti di cui all'articolo 2 hanno diritto, a
titolo completamente gratuito, a tutti gli interventi
preventivi, curativi e riabilitativi necessari alle loro
patologie ed invalidità, nonché ai controlli periodici
successivi al fine di verificarne l'idoneità.
2. Gli interventi e controlli di cui al comma 1 sono
assicurati dalle regioni e dalle aziende sanitarie locali
utilizzando gli stanziamenti del Fondo sanitario nazionale.
Art. 4.
1. Gli interventi previsti all'articolo 3 sono i
seguenti:
a) fornitura dei sussidi sanitari necessari,
insegnamento del loro corretto utilizzo al fine di assicurare
piena funzionalità e massima igiene sia ai soggetti stomizzati
che incontinenti in modo da migliorarne le condizioni di vita
personali e relazionali;
b) puntuale informazione e consulenza da parte
delle aziende sanitarie locali sui rimedi di cui alla lettera
a) e sulle modalità per ottenerli gratuitamente ed in
tempi brevi;
c) interventi di riabilitazione fisica e sostegno
psicologico, soprattutto nella fase post-operatoria;
d) certificazione medica ai fini assistenziali,
riabilitativi e previdenziali;
e) assistenza specialistica, in caso di necessità,
a domicilio, nei luoghi di lavoro e, per i soggetti in età
scolastica, anche nelle scuole di ogni ordine e grado;
f) dotazione minima di attrezzature ovvero bagni
riservati, specchi, appositi raccoglitori igienici, irrigatori
e similari nei luoghi di lavoro, nei locali e nei servizi
pubblici per far fronte alle esigenze igienico-sanitarie e di
riservatezza degli stomizzati e degli incontinenti.
Art. 5.
1. La fornitura di presìdi e protesi da parte delle
aziende sanitarie locali ai beneficiari degli interventi
previsti dalla presente legge deve comunque tener conto di
eventuali documentate intolleranze personali verso alcuni di
essi.
Art. 6.
1. Al fine di garantire gli interventi di cui all'articolo
4, in ogni azienda sanitaria locale è istituito un centro
riabilitativo per stomizzati ed incontinenti che si serve di
personale medico e paramedico specializzato in stomaterapia e
malformazioni ano-rettali.
Art. 7.
1. I medici con tre anni di servizio presso un centro
riabilitativo di cui all'articolo 6, previo superamento di un
esame di idoneità, conseguono il diploma di esperti in
stomaterapia. Gli stessi medici possono far parte delle
commissioni mediche per l'accertamento della invalidità civile
e dell'handicap istituite ai sensidell'articolo 4 della
legge 5 febbraio 1992, n. 104.
Art. 8.
1. Gli infermieri professionali stomaterapisti,
specializzati a seguito di appositi corsi frequentati presso
le Scuole nazionali AISTOM e AIOSS, hanno, previo superamento
di una prova d'esame, titolo al riconoscimento della qualifica
di operatori sanitari esperti nella riabilitazione
enterostomale.
2. Lo stomaterapista è responsabile dell'assistenza
infermieristica del paziente stomizzato ed incontinente, e
cura gli aspetti riabilitativi ed educativi.
3. Agli infermieri professionali che hanno frequentato i
corsi formativi di specializzazione di cui al comma 1
antecedentemente alla data di entrata in vigore della presente
legge è concesso il riconoscimento di cui al comma 1.
Art. 9.
1. Il Ministro della sanità, sentite le Commissioni
parlamentari competenti, emana entro novanta giorni dalla data
di entrata in vigore della presente legge, uno o più decreti
che definiscono:
a) i sussidi sanitari di cui all'articolo 4, comma
1, lettera a), ed il quantitativo mensile che deve
essere fornito;
b) le prestazioni professionali che il personale
delle aziende sanitarie locali deve assicurare ai pazienti;
c) la dotazione minima di attrezzature di cui
all'articolo 4 comma 1, lettera f);
d) l'organico del personale dei centri di cui
all'articolo 6;
e) i programmi formativi delle Scuole nazionali di
cui all'articolo 8.
Art. 10.
1. Uno specialista chirurgo o urologo o ORL designato
dall'Associazione italiana stomizzati (AISTOM) deve
presenziare, con diritto di voto, alle visite collegiali per
il riconoscimento dell'invalidità civile o
dell'handicap.
Art. 11.
1. Ai fini dell'invalidità civile le stomìe sono
classificate in tre unici codici:
a) 1: stomie temporanee, che danno luogo al 55 per
cento d'invalidità, a seconda dei casi e degli esiti
prevedibili;
b) 2: stomia definitiva e/o atresia ano-rettale di
rilievo, che danno luogo all'85-90 per cento d'invalidità;
c) 3: più stomie, che danno luogo al 100 per cento
d'invalidità.
Art. 12.
1. I soggetti di cui all'articolo 2, in caso di
ristrutturazione e/o costruzione di un secondo bagno nel
proprio alloggio, hanno diritto alla concessione di contributi
di cui all'articolo 9 della legge 9 gennaio 1989, n. 13.
Art. 13.
1. Agli stomizzati definitivi, che hanno subìto
l'asportazione totale del retto o degli organi vescicali e
che, al fine di ottenere una guida dell'automobile sicura e
confortevole, necessitano di un sedile anatomico
personalizzato, è rilasciata previo accertamento medico da
parte della competente commissione medica provinciale, ufficio
patenti guida, la patente di guida B speciale o C speciale,
con apposita trascrizione sulla patente e sul libretto
automobilistico.
Art. 14.
1. Gli stomizzati lavoratori hanno diritto ad un'ora di
permesso giornaliero regolarmente retribuito per esigenze
igienico-sanitarie.
Art. 15.
1. I lavoratori con più stomìe definitive hanno diritto a
ulteriori quattro mesi di contributi figurativi per ogni anno
di lavoro prestato.
Art. 16.
1. I figli degli stomizzati con grado di invalidità
superiore all'80 per cento sono esonerati dal servizio
militare di leva.
Art. 17.
1. Gli stomizzati definitivi hanno diritto ad una
riduzione del canone sul consumo dell'acqua del 30 per
cento.
Art. 18.
1. Ai detenuti stomizzati deve essere fornito vitto
adeguato alla loro condizione, prescritto dal dietologo in
accordo con il paziente, ed un bagno doccia idoneo e
riservato, adeguatamente attrezzato per gli specifici bisogni
legati al tipo di stomìa di cui sono portatori.
Art. 19.
1. A causa dell'alta incidenza di mortalità, il Ministro
della sanità, supportato dalle associazioni nazionali di
volontariato maggiormente rappresentative ed operanti nel
settore, con periodicità annuale programma la "campagna
nazionale di sensibilizzazione alla prevenzione" dei tumori
del colon-retto.
2. Per i neo-operati, la struttura ricoverante, all'atto
delle dimissioni, provvede a fornire una corretta informazione
sull'esatta ubicazione dei centri riabilitativi enterostomali
ASL-AISTOM.
Art. 20.
1. Il Ministro della sanità, al fine di una mirata
prevenzione, censimento e controllo dei tumori ereditari,
istituisce un apposito Registro nazionale dei tumori
ereditari. Le aziende sanitarie locali, tramite gli
assessorati regionali alla sanità, ogni sei mesi devono fare
pervenire al Ministero della sanità tutte le notizie utili
inerenti i casi di tumore ereditario, nonché i casi di
malformazioni congenite che danno luogo ad incontinenza
urinaria e fecale.
2. Il Ministero della sanità, al fine di procedere ad
interventi mirati, atti a salvaguardare la vita dei potenziali
ammalati, previo consenso scritto da parte degli interessati,
affida i nominativi, la ricerca ed i controlli a strutture
sanitarie accreditate nella ricerca e nello studio dei
tumori.
3. La formulazione dell'elenco delle strutture di cui al
comma 2 è effettuata entro novanta giorni dalla data di
entrata in vigore della presente legge con apposito decreto
del Ministero della sanità.
Art. 21.
1. Per gli stomizzati il nomenclatore tariffario delle
protesi e degli ausìli è l'unico riferimento in Italia al fine
di usufruire di tali strumenti terapeutici.
Art. 22.
1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente
legge si provvede mediante corrispondente riduzione dello
stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale
1998-2000, nell'ambito dell'unità previsionale di base di
parte corrente "Fondo speciale" dello stato di previsione del
Ministro del tesoro, del bilancio e della programmazione
economica per l'anno 1998, parzialmente utilizzando
l'accantonamento relativo al Ministero della sanità.
2. Il Ministro del tesoro, del bilancio e della
programmazione economica è autorizzato ad apportare, con
propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
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